Partenaire & Communauté

Ma mission avec Zuckerschmuck et la communauté

Bienvenue dans la communauté Zuckerschmuck ! Je m’appelle Sonja. À l’âge de sept ans, on m’a diagnostiqué un diabète de type 1, et j’ai essayé de dissimuler la maladie pendant plus de 25 ans. Aujourd’hui, je l’assume ouvertement et je poursuis ma petite mission autour du diabète : embellir le quotidien avec le diabète grâce à Zuckerschmuck, et mettre en relation, inspirer et encourager les personnes atteintes de diabète, leurs proches et les professionnels de santé au sein de cette communauté. Ce qui rend cet espace unique : de vraies personnes y partagent leurs expériences personnelles et donnent du courage aux autres - des personnes atteintes de diabète pour les personnes atteintes de diabète.

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec le diabète ?

Je ne me souviens pas d’un seul moment particulièrement difficile de ma vie avec le diabète. Pour moi, les moments les plus difficiles ont plutôt été les nombreux commentaires de personnes mal informées - et malheureusement parfois aussi de médecins. Les remarques sur une prétendue espérance de vie plus courte, les complications possibles ou les commentaires compatissants comme « Ma pauvre » m’ont accompagnée pendant de nombreuses années et m’ont davantage pesé que le diabète lui-même.
Aujourd’hui, j’essaie de faire abstraction de ce genre de remarques. Je vis avec un **diabète de type 1 depuis 37 ans** et je n’ai **aucune complication liée au diabète diagnostiquée**. Cela me montre que le diabète ne suit pas automatiquement l’évolution contre laquelle on nous met si souvent en garde.

C’est pourquoi j’aimerais dire aux médecins et aux professionnels de santé : réfléchissez bien aux mots que vous employez. Bien sûr, toute personne diabétique souhaite obtenir les meilleurs résultats possibles - mais ce n’est pas toujours réalisable. Les avertissements constants concernant d’éventuelles complications tardives ou le fait de se focaliser sur le pire peuvent déstabiliser et décourager. Il est bien plus utile d’encourager, de faire preuve de compréhension et de chercher ensemble des solutions. Cette attitude peut faire une énorme différence pour les personnes diabétiques.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Sois triste, sois bouleversé·e et accepte qu’au début, ta vie avec le diagnostic ne sera plus tout à fait comme avant. Ces sentiments sont parfaitement normaux. Mais ensuite, commence à voir le diabète non seulement comme un défi, mais aussi comme une occasion de prendre davantage soin de toi et de ta santé en pleine conscience.
Entoure-toi de personnes qui te font du bien. Connecte-toi avec d’autres personnes concernées, pose des questions et laisse-les t’encourager - c’est précisément pour cela que cette communauté existe aussi. Et si tu te rends compte que certaines personnes, y compris des médecins, ne te soutiennent pas moralement ou ne t’apportent pas l’aide dont tu as besoin, n’hésite pas à continuer tes recherches. Tu as droit à un accompagnement médical et humain qui t’apporte sécurité et confiance.

Puis redresse ta couronne, relève-toi et vis ta vie. Ne laisse pas le diabète t’empêcher de poursuivre tes rêves. Le diabète fait partie de ta vie - mais il ne doit jamais définir toute ta vie.

Veuillez compléter cette phrase : « Le diabète m’a certes __________, mais il m’a aussi __________. »

Même si le diabète m’a causé beaucoup de peurs et de situations désagréables à cause de commentaires inappropriés, il m’a aussi permis de réaliser mon rêve : créer ma propre boutique en ligne et avoir pour mission d’aider les gens. Pour cela, je suis reconnaissante envers mon diabète.

Il y a plus de 11 ans, tu as fondé Zuckerschmuck. Y a-t-il eu un moment où tu as pris conscience que c’était devenu bien plus qu’une boutique en ligne ?

Le moment où j’ai compris que Zuckerschmuck était bien plus qu’une boutique en ligne est venu grâce à nos clientes et clients. Lorsque les premiers messages sont arrivés, les remerciant du fond du cœur parce que nos produits facilitaient leur quotidien avec le diabète, j’ai su que nous avions créé quelque chose de spécial.

Au cours des dernières ans, tu as été en contact avec des milliers de personnes atteintes de diabète. Quelle rencontre ou quelle histoire t’a particulièrement touché(e) et est restée gravée dans ta mémoire jusqu’à aujourd’hui ?

L’histoire d’une petite fille qui cachait toujours sa pompe à insuline et son capteur à la maternelle m’a particulièrement touchée. Avec nos stickers et nos tapes, elle était soudain fière de montrer son diabète et de choisir elle-même un motif à chaque changement de capteur. Pour elle, ce changement est passé d’un moment pénible à quelque chose qu’elle attendait même avec impatience.
C’est dans ces moments-là que j’ai compris pourquoi j’ai créé Zuckerschmuck. Il ne s’agit pas seulement de produits - il s’agit de donner confiance en soi, d’atténuer les peurs et d’aider les personnes à vivre avec leur diabète avec plus de joie et moins de honte.

Pourquoi était-il important pour toi de créer maintenant la communauté Zuckerschmuck en plus de la boutique ?

J’aimerais partager avec d’autres les personnes exceptionnelles et les belles histoires que j’ai eu la chance de découvrir grâce à Zuckerschmuck. Je suis impressionné(e) par les nombreuses personnes fortes et extraordinaires qui vivent avec le diabète, et je trouve enrichissant de créer un espace qui leur est dédié. De plus, la communauté Zuckerschmuck souhaite mettre les personnes en contact avec des professionnels et les aider lorsqu’elles ont besoin de soutien.

Quand tu repenses à ton propre parcours avec le diabète : que sais-tu aujourd’hui que tu aurais aimé dire à la jeune Sonja juste après son diagnostic ?

Tu es si fort(e) que le diabète ne t’arrêtera pas. Au contraire, il t’ouvrira des possibilités que tu n’aurais pas eues sans lui. Et tu resteras longtemps en forme et en bonne santé - n’écoute pas les médecins qui prédisent le contraire.

Après toutes ces ans - qu’est-ce qui t’impressionne encore et toujours dans la communauté du diabète ?

Les nombreuses personnes créatives, sportives et courageuses qui vivent pleinement leur vie - avec et malgré le diabète.

Que souhaites-tu pour l’avenir de la communauté du diabète - et que les personnes diabétiques ne devraient-elles jamais oublier ?

J’aimerais que la communauté du diabète grandisse et que de nombreuses personnes y trouvent du courage, de l’espoir et de nouvelles informations privilégiées sur la vie avec le diabète : les personnes récemment diagnostiquées, celles qui vivent avec le diabète depuis longtemps, les membres de leur famille, les parents, ainsi que les professionnels de santé comme les conseillers en diabétologie et les diabétologues.

Présentation

Bonjour, je m’appelle Julia.
Depuis 2016, je traverse toutes les étapes de la vie avec mon diabète. Je suis donc d’autant plus heureuse de faire partie de l’équipe de Zuckerschmuck.
Ici, je réponds aux messages de nos adorables clientes et clients, je m’occupe du contenu de nos réseaux sociaux et je peux également contribuer, en coulisses, à de nombreux projets passionnants.
D’une manière générale, j’ai une attitude positive face à mon diabète et j’essaie de le voir plutôt comme un partenaire avec lequel je collabore, plutôt que de lutter contre lui. C’est précisément pour cela que j’aime tant les ondes positives et l’état d’esprit de Zuckerschmuck !

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec un diabète de type 1 ?

Le moment le plus difficile a effectivement été le diagnostic lui-même. J’avais alors 22 ans et j’étais enceinte de sept mois.
Après avoir espéré pendant plusieurs jours qu’il s’agissait d’un diabète gestationnel temporaire, on m’a annoncé que cette maladie m’accompagnerait toute ma vie. L’idée de devenir mère tout en devant gérer ce nouveau diagnostic m’a beaucoup effrayée.
Heureusement, j’avais à mes côtés des personnes formidables qui m’ont soutenue et encouragée. Elles m’ont aidée à intégrer progressivement mon diabète dans mon quotidien.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Je conseillerais à une personne venant de recevoir un diagnostic de ne pas cacher son diabète, mais d’en parler ouvertement et de l’accepter comme une partie de sa vie. Faire la paix avec son diabète permet de mieux le gérer.

Merci de compléter cette phrase : « Le diabète m’a certes __________, mais il m’a aussi __________. »

« Le diabète m'a certes d'abord coupé les jambes, mais il m'a aussi montré comment adopter un mode de vie sain et prendre soin de moi. »

Tu es quotidiennement en contact avec des personnes diabétiques. Quelle question ou préoccupation rencontres-tu le plus souvent à ce sujet ?

Malheureusement, je constate régulièrement que de nombreuses personnes préfèrent cacher leur diabète. Elles ne veulent pas attirer l’attention ni qu’on les interroge sur leur maladie.
Personnellement, je pense que la franchise est la meilleure voie. Plus nous parlons ouvertement de notre diabète, plus nous pouvons favoriser la compréhension. Les personnes non diabétiques ont ainsi aussi la possibilité de mieux connaître la maladie et de comprendre ce qu’elle représente pour nous au quotidien.

Y a-t-il un message ou une rencontre avec un client qui t’a particulièrement touché(e) ?

De nombreux messages de nos clientes et clients me touchent profondément. C’est toujours un plaisir de lire à quel point nos produits leur apportent de la joie et avec quelle gratitude et quelle estime ils nous témoignent leur reconnaissance.
Dans ces moments-là, je suis chaque fois à nouveau fière et reconnaissante de faire partie de Zuckerschmuck.

Tu écris régulièrement des articles de blog pour la communauté du diabète. Quel sujet te tient particulièrement à cœur - et pourquoi ?

Les contributions sur le thème de la santé mentale me tiennent particulièrement à cœur. En effet, le diabète n’influence pas seulement notre corps, mais aussi nos pensées et nos émotions.
Je suis convaincu(e) que notre esprit joue un rôle important dans la façon dont nous vivons avec le diabète. D’après ma propre expérience, je sais que nos pensées ont souvent aussi un impact sur notre bien-être physique. C’est pourquoi je trouve important de parler ouvertement des défis mentaux que la vie avec le diabète peut entraîner.

Quand tu repenses à ton propre parcours avec le diabète : que sais-tu aujourd’hui que tu aurais aimé savoir plus tôt ?

Aujourd’hui, je sais que je n’ai pas besoin de lutter contre mon diabète. Je me sens mieux quand nous travaillons ensemble en équipe. Depuis que j’ai adopté cette attitude, ma gestion du diabète est devenue beaucoup plus sereine.
J’ai aussi appris à être davantage à l’écoute de mon corps et de mon intuition. Les chiffres et les valeurs sont importants, mais ils ne font pas tout. C’est pourquoi j’essaie de ne pas être trop dur avec moi-même et de faire preuve de compréhension envers moi-même, même lorsque tout ne se passe pas parfaitement.

Beaucoup de personnes diabétiques se mettent elles-mêmes la pression. Qu’est-ce qui t’a aidé à vivre ton diabète plus sereinement ?

Je me suis sentie plus sereine lorsque j'ai accepté mon diabète pour ce qu'il est : une maladie qui restera une partie de ma vie. Bien sûr, je n'aurais jamais choisi ce diagnostic, mais il fait désormais partie de moi.
J'ai appris que je n'avais pas à faire comme si j'étais en parfaite santé. Il est tout à fait normal d'écouter mon corps et d'avoir parfois des limites. Depuis que j'ai accepté cela, je vis non seulement mon diabète plus sereinement, mais aussi avec moi-même.

De quoi es-tu particulièrement fier aujourd’hui - malgré le diabète ou peut-être même grâce à lui ?

Ce dont je suis particulièrement fier, c’est de ce que mon diabète m’a appris sur moi-même : m’affirmer, reconnaître mes limites et les respecter.
Cette expérience m’a non seulement rendu plus fort dans la gestion de mon diabète, mais aussi en tant que personne.

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec un diabète de type 1 ?

Le plus difficile, c’était lorsque j’avais déjà un diabète de type 1, mais que personne ne le savait encore et qu’il n’était donc pas traité. J’avais six ans lorsque la maladie s’est déclarée, lorsque mon corps a cessé de produire de l’insuline à cause de la réaction auto-immune. J’ai souffert pendant des semaines des symptômes habituels, comme une soif extrême et des envies très fréquentes d’uriner. Pour finir, j’ai aussi beaucoup perdu de poids et ma vision est devenue floue. Heureusement, l’insuffisance d’insuline a pu être corrigée à temps à l’hôpital. Tous les symptômes ont disparu, je me suis rapidement rétabli et j’ai retrouvé toute ma capacité visuelle. C’était une expérience incroyable. En tant que société, nous devrions veiller à ce que le diabète de type 1 ne reste pas non diagnostiqué, mais qu’il soit diagnostiqué le plus tôt possible.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

C’est très individuel, mais je lui conseillerais d’intégrer le diabète de type 1 à sa vie. Vivre uniquement pour le diabète, c’est passer à côté du reste et ne probablement pas être heureux. Mais vivre contre le diabète ou se plaindre constamment de lui ne sert à rien non plus, car le diabète de type 1 est encore incurable à ce jour. Faire abstraction du diabète ou le négliger n’est évidemment pas non plus une bonne option, car le risque de complications augmente alors. Mon conseil est donc de vivre ni pour ni contre le diabète, mais avec lui, de l’accepter comme faisant partie de la vie et de s’organiser de manière à ce que la gestion du diabète et le reste de la vie s’accordent. C’est la voie que j’ai toujours suivie avec succès. Pour moi, c’est en quelque sorte comme se brosser les dents ou dormir : cela fait tout simplement partie de la vie.

Veuillez compléter cette phrase : « Le diabète m’a certes ... mais il m’a aussi ... »

« Le diabète m’a certes enlevé une part d’insouciance, mais il m’a aussi apporté de la gratitude, de la discipline et de l’ambition. »

Tu vis avec un diabète de type 1 depuis de nombreuses ans. Qu’est-ce qui a le plus changé dans ta façon de penser au diabète au fil du temps ?

Malgré toutes ces expériences et les progrès techniques, rien de fondamental n’a changé dans ma façon de penser. Je trouvais déjà ces choses passionnantes quand j’étais enfant et je me disais : On devrait tout de même pouvoir résoudre mathématiquement la régulation de la glycémie dans le diabète de type 1, si nécessaire à l’aide de modèles plus complexes. Le fait que j’aie toujours aimé les mathématiques appliquées et que mes deux parents aient étudié les mathématiques a également joué un rôle. Au fil du temps, j’ai continué à travailler sur l’optimisation de la gestion du diabète de type 1. J’essaie de calculer réellement ce qui peut l’être et d’établir à cette fin des règles efficaces et adaptées au quotidien. Cette approche m’a toujours bien réussi et m’a permis de progresser.

Beaucoup de personnes souhaitent obtenir de meilleurs résultats et davantage de stabilité au quotidien. Selon toi, quelle est l’erreur de raisonnement la plus fréquente qui les en empêche ?

L’erreur de raisonnement probablement la plus fréquente consiste à penser qu’on ne peut de toute façon pas bien réguler sa glycémie et qu’on aura forcément des problèmes. En réalité, je sais, grâce aux spécialistes, à la littérature et à mes propres données et expériences, que si tous les effets sur la glycémie ne sont pas prévisibles, beaucoup le sont. Même pour des valeurs qui m’ont d’abord semblé surprenantes, j’ai souvent reconnu des tendances par la suite et j’en ai tiré des enseignements. Si quelque chose de surprenant se produit malgré tout, on peut et on devrait corriger la situation à temps et de manière raisonnable, afin d’éviter toute escalade. Et mieux la glycémie est ensuite régulée, plus le risque de complications diminue. Une hygiène de vie saine aide également. En résumé : une attitude constructive est importante.

Y a-t-il eu un moment où tu t’es dit : « Comme ça, je peux mieux gérer mon diabète durablement qu’avant » ?

Il y a eu beaucoup de moments de ce genre, et ils sont décrits en détail dans mon livre. Par exemple, j’ai compris que l’évolution de ma glycémie est généralement plus stable et plus prévisible lorsque je limite ma consommation de glucides. J’ai également compris que, dans la plupart des situations, je devrais limiter tout particulièrement ma consommation d’aliments à indice glycémique élevé afin de maintenir ma glycémie stable. Je mène une vie saine, heureuse et épanouie avec une alimentation équilibrée modérée en glucides, ceux-ci provenant principalement de céréales complètes. Une autre découverte bénéfique a été de comprendre que je devais adapter mon apport en glucides au niveau de mon activité physique. Je peux ainsi fournir à mon corps l’énergie dont il a besoin et éviter les hypoglycémies et les hyperglycémies. Au fil du temps, j’ai également élaboré des règles pour adapter la quantité totale d’insuline administrée à l’efficacité actuelle de l’insuline, ce qui est par exemple utile après une activité sportive afin d’éviter efficacement les hypoglycémies tardives. Presque chacun des 38 chapitres de mon livre décrit une telle découverte. Je n’étais toutefois pas seul : j’échangeais régulièrement avec des professionnels de la diabétologie.

Tu analyses depuis de nombreuses ans des données, des tendances et des corrélations. Quelle découverte sur le diabète t’a personnellement le plus surpris ?

Ce qui m’a surpris, c’est que la plupart des influences sur la glycémie qui semblaient surprenantes au premier abord s’expliquaient finalement assez bien. Lorsque j’identifiais dans mes données des corrélations systématiques qui n’avaient pas été abordées lors des formations d’initiation, il semblait d’abord possible qu’il s’agisse de facteurs individuels. Mais, au fil de mes recherches et de mes échanges avec des diabétologues, j’ai constaté de plus en plus qu’elles reposaient sur des mécanismes physiologiques généraux qui n’étaient pas traités dans les formations sur le diabète, par souci de simplification. Nous, les personnes atteintes de diabète de type 1, sommes tout à fait normales ; il nous manque seulement les cellules qui régulent la glycémie. Nous devons donc contrôler différemment ce qui est régulé de manière interne et automatique chez les autres. J’ai ainsi continué à travailler sur la quantification et la régulation systématiques des facteurs les plus divers, puis, après plus de 30 ans, j’ai écrit un livre à ce sujet afin que les autres personnes atteintes de diabète de type 1 puissent réaliser ces progrès plus rapidement et plus facilement. Bien entendu, certains détails et paramètres doivent être adaptés à la situation individuelle ; le livre le souligne et l’explique également à plusieurs endroits.

Si tu devais tout recommencer avec ton diabète aujourd’hui : que ferais-tu différemment au cours des six premiers mois ?

À l’époque, je n’avais que six ans et j’essayais de comprendre le plus profondément possible les premières formations à l’hôpital, alors que je commençais tout juste à apprendre à lire et à écrire. À la maison, je pleurais d’abord dans mon oreiller, car la réaction de mon entourage m’avait aussi fait comprendre que mon enfance ne serait plus insouciante. Mais j’ai transformé cette crise en énergie constructive et promis de travailler à l’optimisation du traitement jusqu’à ce que la régulation de la glycémie soit au moins aussi bonne que chez les personnes en bonne santé. On s’est moqué de moi à l’époque, mais finalement, je me suis beaucoup rapproché de cet objectif et je l’ai atteint en grande partie. Je pense que je ne pouvais pas faire beaucoup plus à l’époque.

Qu’est-ce que les personnes atteintes de diabète de type 1 ne doivent jamais oublier ?

Tu ne dois évidemment jamais oublier d’avoir de l’insuline en réserve pour pouvoir réguler ta glycémie, ni des glucides à absorption rapide pour pouvoir prévenir les hypoglycémies si nécessaire. De plus, tu ne dois jamais oublier que tu es une personne forte. Car il est tout simplement impossible de vivre avec un diabète de type 1 sans être fort.

Brève présentation

Je m’appelle Adam, je suis né à Paris en 1987 et j’ai grandi à Kassel. Je vis avec un diabète de type 1 depuis 1994. Je suis titulaire d’un doctorat en sciences économiques, spécialisé dans l’analyse des données, et je travaille à temps plein comme responsable de la veille stratégique à Hambourg. En parallèle, j’écris sur les méthodes pratiques avancées de gestion du diabète de type 1.

Brève présentation

Michael Bertsch a fondé Diabetes-Kids.de en décembre 2000, après que sa fille Carolin, alors âgée de 18 mois, a été atteinte de diabète de type 1. Avec sa femme Susann, ses enfants et une équipe formidable et engagée, il propose depuis plus de 25 ans aux familles concernées des informations, des échanges personnels et de nombreux événements dans le monde réel et numérique.

Quel a été le moment le plus difficile dans votre parcours avec Diabetes-Kids ou dans la vie avec le diabète au sein de votre famille ?

Le moment le plus difficile a bien sûr été le diagnostic totalement inattendu de notre fille Carolin. Il nous est tombé dessus à l’improviste à l’été 2000. Jusqu’alors, nous n’avions jamais eu de contact avec le diabète - et soudain, notre petite Caro était atteinte d’une maladie chronique et nous devions faire face à une maladie extrêmement complexe qui allait désormais l’accompagner toute sa vie.
Au cours des plus de 25 ans pendant lesquels nous nous sommes consacrés à ce sujet, nous avons rencontré énormément de personnes formidables grâce à Diabetes-Kids. Malheureusement, durant cette longue période, nous avons aussi dû dire au revoir à certaines d’entre elles. Heureusement, il ne s’agissait généralement pas d’enfants ou d’adolescents - mais dans de très rares cas tragiques, cela arrive malheureusement aussi. On n’oublie jamais de telles expériences.

Quel conseil donnerais-tu aux parents dont l’enfant reçoit aujourd’hui un diagnostic de diabète de type 1 ?

Un accompagnement diabétologique pédiatrique de qualité est particulièrement important. Le médecin ou la médecin doit non seulement être compétent·e sur le plan médical et savoir bien communiquer avec les parents, mais surtout réussir à établir un bon contact avec l’enfant.
Tout aussi important est l’échange avec d’autres familles concernées. Découvrir que l’on n’est pas seul face à ses peurs, ses questions et ses défis peut être très bénéfique et soulageant pour les enfants comme pour les parents. Les rencontres personnelles dans la vie réelle sont particulièrement précieuses - en complément des nombreuses possibilités intéressantes qui existent aujourd’hui en ligne. Notre objectif est que les familles puissent se constituer un réseau qui les soutient et les comprend.

Veuillez compléter cette phrase :

« Le diabète a certes imposé beaucoup de difficultés à notre famille, mais il nous a aussi apporté de très bons amis et une mission porteuse de sens. »

Qu’est-ce qui t’a poussé à créer Diabetes-Kids à l’époque ?

En l’an 2000, la situation était encore totalement différente d’aujourd’hui. Il n’y avait pas de réseaux sociaux, de nombreux aliments ne comportaient pas encore d’informations nutritionnelles exploitables et, surtout, il n’existait aucune plateforme répondant spécifiquement aux questions que nous nous posions en tant que parents d’un enfant atteint de diabète de type 1.
À l’époque, beaucoup d’informations sur le diabète portaient sur le surpoids, l’alimentation et le diabète de type 2. Cela avait peu à voir avec notre réalité quotidienne et nos questions concrètes. J’ai donc décidé, aux alentours de Noël 2000, de rassembler toutes les informations que j’avais dû rechercher moi-même avec beaucoup de difficulté et de les mettre à disposition sur un site web dédié aux enfants atteints de diabète et à leurs familles. C’est ainsi qu’est né Diabetes-Kids.de.

Te souviens-tu du moment où tu as réalisé à combien de familles tu avais déjà apporté ton aide ?

J’ai très vite compris qu’il existait un besoin très important et un manque évident d’informations. Avant même que le domaine Diabetes-Kids ne soit mis en ligne, j’ai tenu sur un autre site un journal consacré aux six premiers mois de Carolin avec le diabète.
Dès le départ, ce journal et notre tableau allemand de glucides (KE/BE), qui était probablement le plus complet à l’époque, ont été très souvent consultés. Des extraits du journal de Carolin ont même été lus dans l’émission de radio santé de BR3. C’est au plus tard à ce moment-là que j’ai pris conscience que nos expériences personnelles et les informations que nous avions rassemblées étaient utiles à de nombreuses autres familles.
Aujourd’hui encore, l’importance de ce besoin se voit au fait que presque tous nos événements affichent rapidement complet, voire dépassent leur capacité. Les retours que nous publions ensuite parlent d’eux-mêmes. Toute ma famille et notre « meilleure équipe du monde » de longue date s’investissent de tout cœur. Lors de nos événements, nous intégrons en quelque sorte les participantes et les participants à notre cercle familial - et je crois que les familles le ressentent précisément.

Y a-t-il une histoire ou une rencontre qui te touche particulièrement encore aujourd’hui ?

Lors de l’un de nos rassemblements de camping au bord de l’Edersee, un garçon a un jour dit à sa mère :
« Maman, ici, je ne suis plus différent. »
Cette phrase me donne encore la chair de poule aujourd’hui. Car c’est exactement le but de nos événements. Partout, des pompes et des capteurs bipent, ici et là un cathéter dépasse - et personne ne nous regarde bizarrement ni ne pose de questions absurdes. Les enfants n’ont rien à expliquer et peuvent simplement se sentir inclus.

Que font différemment les familles qui, malgré le diabète, gèrent leur quotidien avec particulièrement de sérénité et de positivité ?

Je pense que la résilience joue un rôle important dans ce contexte. Certaines familles parviennent, précisément dans les situations difficiles, à resserrer les rangs, à se soutenir et à se renforcer mutuellement. D’autres, malheureusement, ne font qu’alimenter réciproquement leur peur et leur sentiment d’impuissance, ou se retrouvent tout simplement complètement seules face à la situation.
Immédiatement après le diagnostic, presque tous les parents éprouvent probablement une grande peur. Avec le temps, la routine, l’expérience et une certaine sérénité s’installent toutefois. On se rend compte, par exemple, qu’une glycémie de 300 mg/dl doit certes être corrigée et surveillée, mais qu’elle ne signifie pas automatiquement une catastrophe.
Il est également déterminant de savoir dans quelle mesure une famille est soutenue par son entourage : la crèche et l’école, l’employeur, l’équipe de diabétologie pédiatrique, la caisse d’assurance maladie, ainsi que les proches et les amis. Si toutes les personnes concernées y contribuent de manière constructive, cela constitue une excellente base.
Malheureusement, nous constatons régulièrement que les familles doivent d’abord se battre péniblement pour obtenir un accompagnement adéquat de leur enfant à la crèche, à l’école ou lors des voyages scolaires. De notre point de vue, c’est absolument inadmissible. Il faudrait enfin des dispositions légales nationales fiables, au lieu d’un patchwork fédéral caractérisé par des compétences, des interprétations et des décisions différentes.

Qu’est-ce qui a le plus changé positivement dans le diabète de type 1 au cours des dernières ans ?

Dans le domaine des technologies liées au diabète, énormément de choses ont évolué positivement. La mesure continue du glucose et les pompes à insuline au moins partiellement automatisées sont aujourd’hui devenues pratiquement la norme chez les enfants atteints de diabète de type 1. Elles peuvent considérablement faciliter le quotidien et renforcer la sécurité.
En même temps, ces technologies sont à la fois une bénédiction et une malédiction pour certaines familles. Il est bien compréhensible que les parents veuillent toujours faire de leur mieux pour leur enfant. Il y a 25 ans, cela signifiait pour nous de piquer Caro au doigt dix à quinze fois par jour et de nous lever toutes les deux à trois heures pendant la nuit pour mesurer sa glycémie et, si nécessaire, la corriger.

Aujourd’hui, de nombreux parents pensent malheureusement que le mieux serait de consulter les valeurs de glucose sur leur smartphone toutes les cinq minutes, parfois même toute la nuit. À long terme, cela peut devenir une charge considérable, voire un danger pour la santé des parents. À mon avis, en plus de la formation technique, il faut donc davantage de soutien pour apprendre à faire confiance aux systèmes modernes et trouver une manière saine de gérer ces données constamment disponibles.

Quel message aimerais-tu transmettre à tous les parents d’un enfant atteint de diabète de type 1 ?

Avec le diabète, on peut tout faire et tout devenir - même champion olympique, champion du monde ou vainqueur d’un tournoi du Grand Chelem.
Ne laissez pas ce compagnon indésirable vous limiter inutilement, vous et vos enfants. Essayez de contrôler le diabète du mieux possible, mais acceptez aussi que, même avec le plus grand soin, cela ne soit pas toujours parfait. Si les choses ne se passent pas comme prévu, c’est comme ça. Personne n’a besoin de maîtriser parfaitement chaque valeur.
Profitez de la vie et préservez le plaisir que vous en avez. Avec le diabète, certaines choses demandent plus d’efforts et un peu plus de préparation - mais absolument tout est réalisable.

Présentation

Je m’appelle Julius, j’ai 37 ans et je vis avec un diabète de type 1 depuis fin 2018. Professionnellement, je viens d’un domaine qui, au premier abord, n’a rien à voir avec le diabète : j’ai commencé dans l’audit financier, puis j’ai travaillé dans le département financier d’un groupe international. Hyporest n’est pourtant pas né d’une analyse de marché, mais d’un problème qui me gênait dans mon quotidien. Je suis plutôt du genre à me demander pourquoi les choses sont comme elles sont et s’il ne serait pas possible de trouver une meilleure solution - concernant l’hypoglycémie, cette question a fini par ne plus me quitter. Quand je ne travaille pas, ma famille, la lecture, les promenades et le sport comptent beaucoup pour moi.

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec le diabète ?

Mon premier jour dans mon nouvel emploi, un peu plus de trois mois après le diagnostic. Je venais d’être présenté aux nouveaux collègues devant un grand groupe quand, en plein milieu de cette situation, l’alarme de mon système CGM s’est déclenchée bruyamment sur mon téléphone portable. À l’époque, l’appareil était encore si nouveau pour moi que je n’avais aucune habitude de ses alarmes - et je me suis retrouvé là, devant des gens qui me voyaient pour la première fois, à devoir répondre à la question de savoir si je voulais parler ouvertement de la maladie, avant même d’avoir pu me la poser tranquillement à moi-même.
Le moment n’aurait globalement pas pu être plus mal choisi. J’avais accepté ce poste - une fonction avec beaucoup de responsabilités, très différente à bien des égards de mon travail précédent - peu avant le diagnostic. Ainsi, apprendre à vivre avec la maladie, de l’injection d’insuline à la réaction aux alarmes, est tombé précisément pendant les trois mois où j’aurais normalement dû me préparer à ce nouvel emploi. À cela s’ajoute que je n’ai pas accepté facilement le diagnostic moi-même : à l’époque, je travaillais énormément et, bien que je connaisse parfaitement les signes typiques - la soif inhabituelle, le besoin constant d’uriner, l’épuisement -, j’avais décidé que cela pouvait être tout et n’importe quoi, sauf du diabète. La consultation médicale a alors réglé cette autodiagnose en quelques minutes.
Curieusement, l’alarme de ce premier jour m’a évité d’avoir à prendre une décision : la question de parler ouvertement du diabète était ainsi réglée, et je n’ai plus jamais eu à me la poser. Et les mois qui ont suivi m’ont appris tout ce qu’il est possible de gérer en même temps quand il n’y a pas d’alternative - je ne le savais pas de moi auparavant, et cela m’a aidé plus d’une fois depuis.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient de recevoir son diagnostic ?

Ne fais pas du diabète toute ton identité. Il fait désormais partie de ta vie, mais il ne définit pas tout ce que tu es - il emménage pour ainsi dire chez toi, sans avoir le droit de meubler tout l’appartement. Il est normal que cela prenne du temps ; pour moi, accepter le diagnostic a été un processus qui a demandé du temps et qu’on ne pouvait pas accélérer, et au début, la maladie a pris bien plus de place qu’elle n’en mérite sur le long terme.
Profite de la technologie disponible aujourd’hui. Un CGM enlève énormément de pression ; pour moi, c’est l’outil qui fait la plus grande différence, car sans les valeurs en continu, la maladie me prendrait plusieurs fois plus de temps et d’attention - depuis que les valeurs arrivent aussi sur ma montre connectée, je n’ai même plus besoin d’emporter constamment mon téléphone portable.
Pour moi, la technologie comprend désormais aussi une pompe, à laquelle j’ai longtemps résisté parce que je ne voulais pas avoir de tuyau sur le corps. Depuis peu, j’en porte malgré tout une - un Omnipod 5, qui fonctionne sans tuyau et passe presque inaperçu -, et c’est surtout la nuit que je remarque la différence : mes besoins en insuline à action prolongée n’arrêtaient pas de changer, ce qui me valait régulièrement des nuits agitées, et c’est précisément ce que la pompe compense maintenant. Je n’ai jamais douté qu’un tel système puisse être très utile selon la situation - il m’a simplement fallu du temps avant d’accepter de porter moi-même une pompe en permanence.
Et cherche le contact avec d’autres personnes qui vivent avec le diabète depuis plus longtemps. Tu y trouveras les connaissances pratiques qui ne figurent dans aucune brochure, ainsi que des conversations pendant lesquelles, pour une fois, tu n’auras rien à expliquer. Aucune formation ne m’a apporté autant de choses utiles que ces échanges.

« Le diabète m'a certes ___, mais il m'a aussi ___. »

Le diabète m’a certes privé de la légèreté qui permet parfois d’oublier complètement tout ce qui m’entoure - je peux toujours faire ce que je veux, mais je dois constamment garder ma glycémie à l’œil : la seule chose qui demande une attention permanente et qui ne s’arrête jamais.
Mais il m’a aussi donné une mission et l’envie d’améliorer les choses - et, en plus, énormément de belles rencontres, beaucoup d’expérience et un aperçu d’une merveilleuse communauté.

Quand as-tu remarqué pour la première fois qu’il n’existait pas de solution vraiment satisfaisante pour les hypoglycémies ?

La nuit. L’alarme m’a réveillé, j’étais au lit les dents brossées, ma glycémie était trop basse - et la seule réponse consistait à cette heure-là encore à sucer de la dextrose ou à boire du jus, puis à me rendormir avec le goût sucré dans la bouche. C’est au cours de ces nuits que j’ai commencé à être dérangé par le fait que le sucré s’impose à chaque hypoglycémie, que j’en aie envie ou non.
À cela s’ajoute la question des dents, qui est importante pour moi : pendant le sommeil, la production de salive diminue fortement, les résidus de sucre sont à peine évacués et les acides sont moins bien neutralisés - le risque de caries et de problèmes de gencives augmente. Et nous, les personnes diabétiques, sommes de toute façon nettement plus sujettes aux inflammations persistantes des gencives, pouvant aller jusqu’à leur récession, que les personnes non diabétiques. Et c’est précisément à ce moment-là que je suis censé continuer à dormir la moitié de la nuit avec du sucre sur les dents - car soyons honnêtes : la nuit, presque personne ne se rebrosse les dents, et même ceux qui le voudraient sont censés attendre une demi-heure avant de le faire. Qui attend une demi-heure en pleine nuit ? Et même pendant la journée, la solution n’a jamais été satisfaisante : j’ai longtemps eu du mal, en cas d’hypoglycémie, à m’en tenir à la quantité réellement nécessaire - ensuite, ma glycémie était souvent beaucoup trop élevée, et les calories superflues venaient s’y ajouter.
À un moment, une question s’est imposée, et elle ne m’a plus quitté : on trouve de la dextrose à toutes les caisses des supermarchés - alors pourquoi n’existe-t-il pas une forme qui me permette de décider moi-même si j’ai envie de goûter quelque chose, et qui puisse être dosée exactement selon mes besoins du moment ?

Beaucoup de personnes acceptent simplement les problèmes. Pourquoi as-tu décidé de développer toi-même une solution ?

Parce que le problème ne s'est pas arrêté. Je peux passer outre beaucoup de choses, mais lorsqu'un problème me gêne nuit après nuit et à chaque hypoglycémie, il finit par me peser - et je commence alors à réfléchir à la manière de mieux le résoudre plutôt que de continuer à m'en agacer. Que cela devienne mon propre produit n'a jamais été prévu dès le départ ; au début, je voulais simplement me débarrasser moi-même de ce problème.
J'ai donc cherché une forme de dextrose sans goût - et lorsque je l'ai trouvée pour moi, il est rapidement devenu évident que je n'étais pas le seul à avoir ce besoin. Depuis octobre 2024, Hyporest est commercialisé - tout a commencé avec les alertes nocturnes dont je viens de parler.

Y a-t-il eu des moments où tu as douté de l’idée de Hyporest ?

Oui. Peu après le lancement sur le marché, j’ai reçu des retours de personnes qui n’arrivaient pas à avaler les mini-comprimés ou qui les trouvaient tout simplement trop nombreux. Cela m’a contrarié, car c’est précisément pour ces personnes que j’avais conçu le produit - et chacun de ces messages ravivait le doute : étions-nous passés à côté d’un point décisif ?
Une enquête auprès des clients, menée avec des centaines de personnes test, a finalement permis d’y voir plus clair : elle a montré que les difficultés à avaler ne concernaient qu’une toute petite partie d’entre elles. Pour le reste, une vieille vérité s’applique : on ne peut jamais satisfaire tout le monde. Depuis, je prends ces retours au sérieux, mais ils ne remettent plus immédiatement tout le produit en question.

Qu’as-tu appris sur les personnes diabétiques en développant ton propre produit ?

À quel point les habitudes sont tenaces. Les sucreries contre l’hypoglycémie - cela fait partie du traitement de façon si évidente depuis l’invention de l’insuline que presque personne ne le remet en question, et on ne change pas du jour au lendemain un comportement qui n’a pas évolué depuis.
Les chiffres montrent à quel point cette habitude est profondément ancrée : en cas d’hypoglycémie, on consomme en moyenne 32 grammes de glucides - l’Association américaine du diabète, l’ADA, recommande 15 grammes avec une ICT, et même seulement 5 à 10 avec un système AID. Et une hypoglycémie sur trois évolue ensuite en hyperglycémie. Je me reconnais moi-même dans cette situation : je savais chaque fois exactement quelle quantité aurait suffi, mais cette connaissance m’a rarement aidé sur le moment. Deux choses différentes entrent en jeu. Lors d’une hypoglycémie aiguë, la faim impérieuse relève en partie d’un programme physiologique : un réflexe de survie qui réclame une énergie rapidement disponible et contre lequel la volonté ne peut pas grand-chose. Et avant cela - lorsque l’hypoglycémie menace ou simplement entre deux moments - le piège du goût sucré se manifeste : il ne fait qu’attiser l’envie d’en manger davantage, et la quantité recommandée est souvent atteinte précisément au moment où cela commence à devenir savoureux. C’est pourquoi on ne peut pas non plus reprocher à quelqu’un de manger plus de sucre que nécessaire sur le moment - c’est la règle, et non l’exception. Nous avons tous nos sucreries préférées à la maison, parce que nous en avons constamment besoin, et puisque nous sommes déjà contraints de manger quelque chose de sucré, il est tout à fait normal de choisir quelque chose qui nous plaît. Mais cela présente justement de nombreux inconvénients - et c’est précisément là que nous intervenons : nous dissocions l’apport de glucose du fait de grignoter.

Et le changement d’habitude commence en réalité avant même l’hypoglycémie : dans l’idéal, je prends déjà les glucides lorsque la glycémie se dirige vers l’hypoglycémie - ainsi, je n’atteins même pas la zone basse. C’est au plus tard à ce moment-là que l’on comprend pourquoi le goût pose problème : lorsqu’on se tourne vers les sucreries non seulement dans les situations aiguës, mais déjà dès que la glycémie commence à baisser, on finit par en manger constamment et on nourrit précisément l’envie dont je viens de parler. Une forme sans goût transforme cela en un geste ciblé - prendre, continuer, sans ouvrir l’appétit. C’est exactement ainsi que notre produit est conçu : comme un outil pour la gestion quotidienne de la glycémie, pas comme une sucrerie.

Quel retour de la part des personnes concernées t’a le plus touché ou t’a confirmé que tous ces efforts en valaient la peine ?

Deux choses. La première, c’était une conversation lors d’un salon avec le directeur commercial d’un grand fabricant d’accessoires pour le diabète. Nous nous connaissions déjà depuis le Congrès du diabète 2025 à Berlin, et une collaboration avait déjà été convenue - il ne s’agissait donc pas de quelqu’un qui devait se montrer poli, mais de quelqu’un qui connaissait le produit. Il m’a dit être convaincu que, dans dix ans, ce serait le produit numéro un dans ce domaine. Ma première pensée a été : Eh bien voilà - ça va marcher. Il faut simplement du temps pour que les choses évoluent, mais elles évoluent.
L’autre chose, ce sont les formidables e-mails que nous recevons constamment : en plus des cabinets spécialisés en diabétologie, des hôpitaux et des centres hospitaliers universitaires nous contactent régulièrement de leur propre initiative - la Charité de Berlin, par exemple, et dernièrement une conseillère en diabétologie d’un grand centre hospitalier universitaire, elle-même concernée et enthousiaste à propos d’Hyporest. Que ce soit précisément quelqu’un qui connaisse le traitement des deux côtés qui nous contacte me conforte plus que n’importe quelle distinction.

Si tu pouvais améliorer demain la prise en charge du diabète en Allemagne en y apportant un seul changement, que changerais-tu ?

J’aimerais que les caisses d’assurance maladie prennent en charge des formes galéniques de dextrose qui aident les personnes atteintes de diabète à consommer moins de sucre à long terme. Pour expliquer ce que je veux dire, une vieille histoire peut aider : autrefois, il existait des cigarettes contre l’asthme - des cigarettes contenant un principe actif qui dilatait les bronches. Le principe actif était le bon, mais la forme galénique sous forme de cigarette était mauvaise. Pour le diabète, nous en sommes aujourd’hui au même point, mais presque personne ne s’en rend compte : le dextrose est important et approprié en cas de menace d’hypoglycémie comme d’hypoglycémie aiguë, mais sa forme galénique sous forme de confiserie, de jus ou de boisson gazeuse est la mauvaise - elle fournit systématiquement le sucre en double, avec l’envie d’en consommer davantage. Les études montrent jusqu’où cela s’est autonomisé : le dextrose classique n’est utilisé que dans environ un cas d’hypoglycémie sur dix - dans les autres cas, on traite avec ce qui est sucré et immédiatement disponible.
Une forme galénique qui ne donne pas envie d’en consommer davantage remplirait précisément ce rôle - et les personnes qui doivent le plus veiller à leur consommation de sucre ne seraient plus obligées d’accepter les sucreries comme une composante permanente de leur quotidien. Que je pense ici à Hyporest ne surprendra personne ; mais il s’agit pour moi du principe. Le principe actif est le bon - il est temps de laisser tomber la cigarette.

Tu es fabricant de maroquinerie de formation et tu développes encore aujourd’hui les sacs diabag entièrement à la main. Comment as-tu découvert le monde du diabète ?

Un proche de ma femme m’a abordé après avoir appris qu’en tant que créateur d’articles en cuir, j’avais confectionné l’un ou l’autre portefeuille pour sa femme. À cette époque, j’ignorais qu’il était lui-même diabétique de type 1.
Lorsque je lui ai rendu visite, il m’a montré tous ses accessoires, ses médicaments et ses appareils de mesure. Il les transportait dans les étuis et pochettes les plus « aventureux ». Il voulait absolument mettre fin à cette situation insatisfaisante et m’a demandé si je pouvais concevoir et fabriquer pour lui une pochette pour diabétique selon ses souhaits. J’ai accepté, et une merveilleuse collaboration a commencé, donnant naissance quelques semaines plus tard à une pochette très personnelle.

Dès lors, heureux et satisfait, on ne le voyait plus sans sa pochette préférée.

Qu’est-ce qui t’a poussé à l’époque à créer des sacs spécialement conçus pour les personnes atteintes de diabète ?

J’ai rapidement compris qu’il devait y avoir encore beaucoup d’autres personnes diabétiques qui rêvaient d’une pochette à la fois élégante et pratique. Je me suis renseigné, j’ai contacté quelques personnes diabétiques et j’ai conçu des étuis et des pochettes qui répondaient précisément aux besoins des personnes concernées.

Selon toi, qu’est-ce qui distingue un sac diabag fait main d’un sac classique ?

Les sacs en cuir personnalisés sont ma spécialité. J’adore répondre aux souhaits des gens.

À quoi accordes-tu une attention toute particulière lors de la conception de nouveaux modèles ?

Comme je l’ai dit, il est important pour moi que les exigences médicales et pratiques soient scrupuleusement respectées, tout en conservant un design simple et discret.

Y a-t-il une rencontre ou un retour d’un client qui t’a particulièrement marqué(e) jusqu’à aujourd’hui ?

Oui, la conception de ma toute première pochette pour l’ami de la famille m’a particulièrement touchée. Par la suite, je ne l’ai plus jamais vu sans son nouveau « compagnon », sous la forme de sa très chère trousse diabétique.

Que représente pour toi la collaboration avec Zuckerschmuck ?

Lorsque j’ai eu mon premier contact avec Sonja de Zuckerschmuck il y a quelques ans, j’ai particulièrement apprécié son approche personnelle et chaleureuse. Lorsque nous avons ensuite parlé au début de l’année de l’une de mes « difficultés » commerciales, je me suis retrouvé dans la situation agréable d’avoir enfin trouvé quelqu’un pour une collaboration commerciale parfaite.

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec le diabète ?

Passer de la pompe à tubulure à l’Omnipod - oser essayer quelque chose de nouveau quand on avait un système dont on était satisfait. J’ai utilisé mon ancienne pompe à tubulure pendant près de 15 ans.

Quel conseil unique donnerais-tu à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Vivre sa vie et ne pas perdre courage.

Veuillez terminer cette phrase : "Le diabète m'a certes ... , mais il m'a aussi ..."

Le diabète m’a rendu dépendant de l’insuline, mais m’a aussi montré qu’il ne fallait jamais devenir dépendant des autres.

Qu’est-ce que la plupart des gens ignorent de ta vie avec un diabète de type 1 ?

Je crois que je deviens vraiment agressif ou irritable quand je fais une hypo ;-)

Quand as-tu compris que le diabète ne t’empêchait pas de réaliser tes rêves ?

Très tôt ! Il a fallu que je change et m’adapte à beaucoup de choses, mais j’ai toujours eu une très forte volonté de vivre et je suis une femme pleine d’énergie, si bien que j’en ai pris conscience relativement tôt.

As-tu toujours été aussi ouvert à propos du diabète ?

Oui, je me suis toujours injectée en public ou j’ai montré mon capteur. Mon diabète fait tout simplement partie de moi et sans le diabète, je ne serais probablement pas la Lyn que je suis aujourd’hui.

Que peuvent apprendre les adultes des enfants atteints de diabète ?

Apprendre de nouvelles choses, rester motivés et s’impliquer chaque jour pour vivre leur propre vie malgré le diabète. Je pense que, concernant leur persévérance, les adultes peuvent apprendre des enfants atteints de diabète.

Tu reçois très souvent des messages touchants. Lequel t'a le plus touché ?

Je reçois effectivement très souvent des messages très touchants. Mais le message qui m’a le plus touchée venait des parents d’une fille adolescente qui avait vu mon profil et leur avait ensuite dit qu’une nouvelle étape de sa vie commençait pour elle : elle avait compris que la vie avec le diabète pouvait malgré tout être belle et qu’il existait des modèles auxquels s’identifier. Cela m’a énormément motivée. Lors d’un événement, j’ai récemment rencontré une fille de 7 ans qui était vraiment ravie de voir que je portais mes accessoires pour le diabète aussi ouvertement. Son papa m’a ensuite envoyé un message pour me remercier d’avoir été là et lui dire que cela lui donnait une lueur d’espoir.

Quel message d’encouragement souhaites-tu transmettre aux personnes atteintes de diabète de type 1 ?

Que ce ne soit pas le diabète qui détermine ta vie, mais toujours toi-même. La vie est belle !

Brève présentation

Je m’appelle Melina, je suis diabétique de type 1 depuis 1995 et je porte une pompe à insuline depuis 2002. Sur Instagram, je partage mon quotidien avec le diabète - du sport à la santé mentale, en passant par tous les hauts et les bas qui l’accompagnent. Actuellement, le diabète m’accompagne aussi dans une toute nouvelle aventure : ma première grossesse.

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec le diabète ?

Pas forcément un moment précis, mais plutôt des phases distinctes.
À la fin de l’adolescence, le diabète me donnait l’impression d’être malade, peu attirant et inférieur aux autres. C’est pourquoi je le cachais autant que possible dans mon entourage social.
À partir du milieu de la vingtaine, l’acceptation a progressivement commencé à s’améliorer et j’ai peu à peu considéré le diabète comme une partie de moi.
Malgré tout, je ne comprenais pas comment atteindre les valeurs cibles recommandées tout en menant une vie normale. Mes valeurs étaient certes « correctes », mais j’ai toujours vécu le diabète comme une épreuve quotidienne que l’on ne peut jamais vraiment réussir.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Prends ton temps. Personne ne se réveille un matin avec le diabète et ne comprend déjà tout le soir même. Les erreurs en font partie, tout comme les mauvaises journées. Le diabète s’intègre d’une manière ou d’une autre à la vie. Et surtout : les choses qu’on désire de tout son cœur sont bien sûr aussi possibles avec le diabète.

Veuillez compléter cette phrase : « Le diabète m’a certes __________, mais il m’a aussi __________. »

Le diabète m’a certes causé beaucoup de soucis et de nuits blanches, mais il m’a aussi montré la force qui est réellement en moi. Je ne sais pas si j’aurais un caractère aussi fort sans le diabète.

Tu partages très ouvertement ton quotidien avec le diabète sur les réseaux sociaux. Y a-t-il eu un moment où tu as réalisé à quel point ton expérience pouvait aider d'autres personnes ?

Oui, effectivement, chaque fois que quelqu’un m’écrit : « C’est exactement ce que je pensais aussi, mais je n’ai jamais osé le dire à voix haute. » C’est justement pour des sujets comme la frustration ou le sentiment d’être dépassé·e que je remarque moi aussi à quel point il est réconfortant que quelqu’un en parle ouvertement. Et parfois, de petits aperçus de la façon dont une autre personne finit par gérer tout cela assez naturellement suffisent aussi.

Sur Instagram, beaucoup de gens ne voient souvent que les beaux moments. Qu’est-ce que les personnes extérieures ne voient souvent pas dans la vie avec le diabète ?

La part du diabète qui se joue dans la tête. La plupart des gens voient le capteur et la pompe. Ce qu’ils ne voient pas, ce sont les centaines de petites décisions prises chaque jour, les pensées qui surgissent la nuit ou la responsabilité constante dont on ne peut jamais complètement se décharger.

Tu vas bientôt devenir maman pour la première fois. Quelles pensées ou émotions t’accompagnent actuellement concernant le diabète et la grossesse ?

Surtout un mélange d’impatience, de respect et parfois aussi d’incertitude. Avec un diabète de type 1, les exigences concernant les valeurs de glucose pendant la grossesse sont bien sûr encore nettement plus élevées.
En même temps, je suis incroyablement reconnaissante de pouvoir vivre cette expérience.

La grossesse a-t-elle changé ta perception de ton diabète ou de ton corps ?

Oui, absolument. J’ai encore plus de respect pour tout ce que mon corps accomplit chaque jour. Avant, je voyais souvent uniquement ce qui ne fonctionnait pas parfaitement. Aujourd’hui, je vois beaucoup plus souvent tout ce qui fonctionne en réalité - malgré le diabète.

Chaque jour, tu échanges avec de nombreuses personnes diabétiques. Qu’est-ce qui t’impressionne toujours autant dans notre communauté ?

À quel point tant de personnes sont ouvertes, serviables et honnêtes. Que quelqu’un vive avec le diabète depuis trois semaines ou depuis 30 ans, on se soutient mutuellement, on partage ses expériences et on se donne le sentiment de ne pas être seul face à de nombreux défis. Je trouve cela impressionnant à chaque fois.

Si tu pouvais envoyer un message à ton « toi » plus jeune juste après ton diagnostic de diabète, que dirait-il ?

Tu vivras tout ce qui compte pour toi. Tu voyageras, feras du sport, riras, échafauderas des projets et mèneras une vie tout à fait normale. Et un jour, tu pourras même aider d’autres personnes grâce à ton expérience. Fais confiance à l’avenir.

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec le diabète ?

La première nuit à l'hôpital après le diagnostic, c'était juste un vrai cauchemar mental.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Arrête de chercher un remède et ne touche pas aux groupes d’entraide en ligne. Va plutôt à des rencontres ou demande à d’anciens diabétiques expérimentés avec un état d’esprit stable quels groupes ils peuvent recommander.

Veuillez compléter cette phrase : « Le diabète m’a certes ___, mais il m’a aussi _____. »

... le premier jour, ça ne m’a pas fait plaisir, mais cela m’a aussi montré dans quel monde génial, rempli de personnes incroyablement formidables, je ne serais jamais arrivé si je n’avais pas reçu ce diagnostic. Si je devais choisir, je choisirais à nouveau le diabète de type 1.

Grâce aux Zuckerjunkies, tu as déjà rencontré d’innombrables personnes atteintes de diabète. Quelle histoire t’a personnellement le plus touché ?

Je pourrais toujours pleurer quand j’ai appris que les tout-petits et les adolescents sont exclus de la vie sociale et bannis des crèches. Les parents qui défendent ici leurs enfants et doivent eux-mêmes devenir des « diabétiques » sont pour moi de véritables héros. Je ne pourrai jamais m’incliner assez profondément devant eux.

Quelle est la leçon la plus importante que le diabète t’a apprise sur la vie ?

Bouge-toi et mange sainement. Ton corps t’en remerciera pour toujours. Le diabète me le rappelle sans cesse. L’activité physique et une alimentation saine font vraiment une différence incroyable.
Curieusement, cela vaut pour tout le monde, nous qui vivons avec le diabète avons simplement l’avantage de pouvoir le voir ;)

Beaucoup de personnes sont confrontées au perfectionnisme dans la gestion du diabète. Que dirais-tu à quelqu’un qui a constamment l’impression de ne pas être à la hauteur ?

Ce n’est qu’un putain de chiffre ! Il ne dit absolument rien de toi. Il veut simplement être corrigé. Trouve quelqu’un qui t’aime et qui a le droit de te botter le c*l. Nous avons encore une vie assez longue avec le diabète devant nous. La question est simplement la suivante : dans quelle qualité veux-tu encore profiter de cette vie ?

Après toutes ces ans dans la communauté du diabète : que font différemment les personnes qui gèrent leur diabète avec le plus de sérénité ?

Accepte ton diabète et vis ta vie.

Quelle affirmation sur le diabète entends-tu sans cesse et aimerais-tu ne plus jamais entendre ?

Tu as le droit de manger ça ? :o) - cela dit, les affirmations des autres ne me stressent pas. C'est leur opinion, pas la mienne. L'attention renforce les choses. Alors, ne commente simplement pas et vole ce repas à la personne.

Quel message tiens-tu absolument à transmettre aux personnes atteintes de diabète de type 1 ?

Le diabète de type 1 en Allemagne est et reste un cadeau. Oui, je m’en séparerais aussi. Mais ce n’est pas encore possible. Apprends à l’accepter et cherche des personnes atteintes de diabète qui ne se plaignent pas, mais qui agissent simplement et cherchent des solutions. Donc : De bonnes rencontres = De super personnes = Des solutions

Présentation personnelle

Je suis un optimiste pathologique et de bonne humeur, qui trouve quelque chose de positif dans le dernier tas de m**de... oui, ça reste toujours un tas, mais je finirai bien par trouver quelque chose, même si ce n’est finalement qu’une blague sur un tas.
Avec mon podcast, je veux simplement attirer l’attention sur les aspects positifs de la vie.

Nous devons apprendre à accepter les choses telles qu’elles sont et, si nous ne pouvons ni les changer ni les quitter, simplement les supporter avec un calme incroyable :)

Présentation

Je m’appelle Ilka Simon-Wagner. Depuis 25 ans, je dirige mon cabinet spécialisé à Lichtenfels et je me réjouis toujours autant de relever chaque jour le défi que représente l’accompagnement de mes patients diabétiques.

Quel a été le moment le plus émouvant que vous ayez vécu dans votre travail avec des personnes atteintes de diabète ?

Tout au début de ma « carrière de diabétologue », une patiente atteinte d’un diabète de type 1 récemment diagnostiqué est venue au cabinet et, après son séjour à l’hôpital, a déclaré qu’elle ne s’injecterait en aucun cas de l’insuline, préférant mourir.
Après de nombreuses heures et séances, ma conseillère en diabétologie et moi avons réussi à lui faire surmonter sa peur des injections, et aujourd’hui, c’est l’une de mes patientes atteintes de diabète de type 1 dont le traitement est le mieux équilibré. Je suis toujours ravie de la voir venir !

Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de diabète ?

Le diabète est aujourd’hui un diagnostic avec lequel on peut très bien vivre, sans nécessairement perdre ni en espérance de vie ni en qualité de vie.

Veuillez compléter cette phrase : « Le diabète peut .... mais .... »

« Le diabète peut certes affecter les gens, mais il peut aussi les aider à mieux se connaître. »

Vous accompagnez des personnes atteintes de diabète depuis de nombreuses ans. Qu’est-ce que vos patients et patientes vous ont appris sur la vie ?

La vie reste agréable même avec le diabète - pas toujours, mais de plus en plus souvent !
La technologie fait ici d’immenses progrès et facilite toujours davantage les choses.

Beaucoup de personnes appréhendent, lors de leur visite chez le médecin, de se faire sermonner ou d'obtenir de mauvais résultats d'HbA1c. Comment parvenez-vous à transmettre plutôt du courage et de la motivation ?

Je comprends les patients, ce n’est pas toujours facile de rester discipliné. Pécher est humain, tant que vous retrouvez le droit chemin.
« Un HBA1c un peu moins bon n’est pas une raison de désespérer, nous arriverons bien à l’améliorer ensemble ! »

Y a-t-il une histoire de patient qui vous a particulièrement touché et a marqué votre pratique professionnelle jusqu’à aujourd’hui ?

Pendant ma formation en réanimation, j’ai perdu un patient encore relativement jeune des suites d’une hypoglycémie (causée par le glibenclamide), et je ne l’ai jamais oublié. C’est peut-être pour cela que je n’aime pas les sulfonylurées.

Si vous aviez un vœu à formuler : que changeriez-vous immédiatement dans la manière dont le système de santé allemand prend en charge les personnes atteintes de diabète ?

Des dispositifs CGM pour tous, qui signalent immédiatement les erreurs, rendent le traitement plus sûr et favorisent grandement la discipline.

Selon vous, que devraient beaucoup plus souvent célébrer les personnes atteintes de diabète, même si elles considèrent souvent cela comme allant de soi ?

La possibilité de suivre des insulinothérapies complexes et de disposer des systèmes techniques correspondants, ainsi que votre équipe spécialisée en diabétologie qui les maîtrise !

Quel message souhaitez-vous absolument transmettre aux lectrices et aux lecteurs de notre communauté Zuckerschmuck ?

"La vie reste agréable même avec le diabète !"

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie avec le diabète ?

Je dirais que c’était le jour de mon diagnostic. Celui où je me sentais physiquement au plus mal et psychologiquement complètement dépassé. Et même si tant de personnes adorables m’entouraient, je me sentais d’une certaine manière terriblement seul face à tout ça.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient de recevoir son diagnostic ?

Imagine que le diabète soit un chien et que tu sois quelqu’un qui n’aime pas vraiment les chiens. Il n’est même pas mignon, mais tu dois désormais t’en occuper 24 h/24 et 7 j/7.
Commence par apprendre à le connaître et à le comprendre. Le savoir, c’est le pouvoir ! Apprends chaque jour et tire les leçons de ce qui ne se passe pas encore très bien. Regarde dans la direction où tu veux aller et emmène-le simplement avec toi. Si tu le quittes des yeux, il fera probablement des bêtises. Si tu recommences alors à t’occuper davantage de lui, il te suivra beaucoup mieux et tu pourras faire avec lui toutes les bêtises de la vie !

Veuillez compléter cette phrase : « Le diabète m’a certes __________, mais il m’a aussi __________. »

Le diabète m’a certes privé d’une partie de mon pancréas, mais il m’a aussi appris à mieux comprendre mon corps et à apprécier ce que j’accomplis chaque jour.

Tu vis toi-même avec un diabète de type 1 depuis de nombreuses ans. Quelle expérience de ta propre vie a directement trouvé sa place dans « Der Typ Nummer 1 » ?

Oh, il y en a plusieurs ! Par exemple, avant mon diagnostic, j’avais l’impression d’avoir toutes les maladies à la fois, alors que j’étais si jeune et si sportif. Lorsque Jonah apprend son diagnostic dans le livre, mes pensées lui traversent l’esprit, et ce qui l’aide le plus à trouver son chemin a également été mon moyen à moi : l’information ! Sa première hypo vécue, il la tient également de moi, tout comme son rapport à la dextrose … 🤭.

Qu’est-ce qui t’a poussé à écrire un roman dont le personnage principal est lui-même atteint de diabète de type 1 ?

J’écrivais déjà beaucoup à l’école et j’adorais pousser mes héros dans leurs retranchements face aux différentes situations de la vie. Pour mon 20e anniversaire de diabète, je me suis fait tatouer mon tatouage Justsweet que j’avais moi-même conçu et j’ai commencé à écrire cette histoire. Au départ, c’était une sorte de processus pour m’aider à surmonter les choses. Lorsque je me suis rendu compte à quel point cela me faisait du bien d’avoir Jonah comme dia-buddy et que je n’avais encore trouvé aucun roman dont le héros soit confronté aux mêmes difficultés que moi, l’idée est née que DER TYP NUMMER 1 ne devait pas seulement m’aider, moi.

Beaucoup de personnes diabétiques se sentent parfois incomprises. Qu’espères-tu que les lecteurs qui ne vivent pas avec le diabète retiennent de ton livre ?

Plus d’empathie et de compréhension -y compris médicale-, en leur donnant la possibilité de se mettre dans la peau des personnes vivant avec le diabète et de se confronter elles-mêmes aux décisions, aux émotions et aux pensées du quotidien. Je propose également différents points de vue de proches souvent inquiets et dépassés. Car l’estime commence par la volonté de comprendre ce que l’autre ressent.

En écrivant, on se glisse intensément dans la peau de ses personnages. Y a-t-il une scène de ton livre qui t’a particulièrement ému(e) toi-même ?

Oui, c’est une scène qui me tient particulièrement à cœur et qui a donné son titre au chapitre : Une question de résilience. Sans trop spoiler : Jonah et Jolene se rapprochent prudemment, pour la première fois depuis son diagnostic, il se sent à nouveau libre et même heureux, mais le diabète s’en mêle. Avec une hypo que Jonah gardera toujours en mémoire…

Quelle est la leçon la plus importante que le diabète t’a apprise sur la vie ?

Chacun a son lot à porter. Je peux m’estimer heureux de pouvoir emporter le mien partout et de savoir l’apprécier à sa juste valeur 😇.

Que voudrais-tu absolument transmettre aux personnes atteintes de diabète de type 1 ?

Concentre-toi sur ce qui te rend heureux et fais-le !

Brève présentation

Salut, je m’appelle Nadine Trinkies, je vis avec ma famille à Munich et je souffre d’un diabète de type 1 depuis 28 ans. Je suis thérapeute comportementale indépendante pour les chiens et leurs humains, ainsi qu’autrice passionnée à mes heures perdues. Avec mes romans (oui, un deuxième tome sortira bientôt 🤗 !), je souhaite offrir aux personnes avec ou sans diabète un divertissement captivant, quelques informations médicales, une pincée d’humour et surtout du courage.

Quel a été le moment le plus difficile de ta vie depuis que le diabète fait partie de votre famille ?

Le moment le plus difficile a été une fois où je me sentais vraiment très mal et où je n’ai pas pu m’occuper de notre fille. Il fallait absolument changer le cathéter et je n’y arrivais tout simplement pas. C’était une pression terrible, car personne n’était à proximité pour prendre cette tâche en charge à ma place. J’ai finalement réussi tant bien que mal, mais cela m’a montré à quel point elle est incroyablement démunie toute seule. Ça brise le cœur.

Quel conseil donnerais-tu aux parents dont l’enfant vient tout juste de recevoir un diagnostic de diabète de type 1 ?

Sur le moment, cela peut sembler très étrange, mais une vie relativement normale est possible et il ne faut pas perdre espoir. La médecine a tellement progressé et, dans notre pays en particulier, les soins sont très bons en comparaison avec d’autres pays. Il est important que les parents prennent soin de leur santé mentale, car si maman ou papa ne va pas bien, ils ne sont pas disponibles à 100 % pour leur enfant, et c’est extrêmement important.

Complète cette phrase : « Le diabète a beau... , mais... »

Le diabète a certes énormément mis notre famille à l’épreuve, mais il nous a aussi rapprochés.

Quelle expérience en tant que maman d’un enfant diabétique t’a tellement marquée que tu t’es dit : « Pour cela, je veux changer les choses ? »

J’ai déjà contribué à changer les choses en Allemagne avec l’application heyDabie. Tout a commencé lorsque je me rendais en voiture chez mes parents avec notre fille, alors âgée de 3 ans à peine, et que je me suis demandé ce qui se passerait si… …la voiture tombait en panne sur l’autoroute, …nous avions finalement besoin d’un réservoir supplémentaire sur place, …j’avais encore besoin d’un capteur pendant le week-end, …nous voulions y aller pour un rendez-vous de jeu avec une autre famille vivant avec le diabète. J’ai cherché une application dédiée au diabète qui puisse répondre exactement à ces situations, mais je n’ai rien trouvé. J’ai donc décidé de prendre moi-même les choses en main.

Avec heyDabie, tu rassembles les personnes vivant avec le diabète. Pourquoi penses-tu que la communauté est souvent aussi importante que les soins médicaux ?

Nous sommes une grande communauté et personne ne doit être seul. L’application le montre merveilleusement bien, même au-delà des frontières, et cela procure un sentiment formidable, ainsi qu’un sentiment de sécurité. Les soins médicaux nous apportent certes aussi de la sécurité ici, mais sur le plan émotionnel, une communauté a tellement de valeur, car elle offre un sentiment de protection et crée de la compréhension, ce qui fait encore souvent défaut dans notre société.

Grâce à heyDabie, tu as rencontré de nombreuses personnes et familles. Quelle histoire t’a personnellement le plus touché ?

Oh, il y en a plusieurs ! Mais cette histoire nous a vraiment émus aux larmes de joie : une femme a demandé de l’aide via l’application, car elle ne maîtrisait pas encore tout à fait son nouveau système. L’homme qui se trouvait près d’elle lui a tout bien expliqué, et une amitié est née - et pas seulement ! Ils sont désormais mariés et attendent leur premier enfant. N’est-ce pas merveilleux ?

Quelle affirmation sur le diabète entends-tu sans cesse et aimerais-tu ne plus jamais entendre ?

« Elle peut manger ça ? » ... je n’ai pas besoin d’en dire plus, si ? ...

Quel message tiens-tu absolument à transmettre aux personnes diabétiques et à leurs proches ?

Profitez de la vie et laissez le diabète suivre son cours à côté. Il ne doit pas vous dicter votre vie.