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Sonja, lass uns vorne anfangen. Wann wurdest du mit Diabetes konfrontiert?
Sonja: „Mit sieben Jahren wurde bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Ein Leben ohne Diabetes kenne ich deshalb gar nicht wirklich. Bei uns zu Hause stand die Krankheit aber nie im Mittelpunkt, was ich rückblickend als großes Glück empfinde: Ich konnte Sport machen, alles ausprobieren, ganz normal aufwachsen, niemand hat mich in Watte gepackt. Diese Selbstverständlichkeit war ein Geschenk. Ich habe als Kind gelernt, dass Diabetes zu mir gehört, aber nicht bestimmt, wer ich bin oder was ich tun kann. Ich glaube, dieser Gedanke ist der Grund, warum ich später aktiv etwas aus ihm machen wollte, statt ihn nur zu managen."
Wie bist du als Kind und Jugendliche mit dem Diabetes umgegangen?
Sonja: „Ehrlich gesagt habe ich ihn lange am liebsten versteckt. Ich war schon immer jemand, der die Dinge selbst in die Hand nehmen wollte. Sensoren und Insulinpumpen gab es damals noch nicht. Eingestellt war ich auf eine intensivierte Insulintherapie mit festen Essenszeiten, festen Mengen und dem strikten Verbot, Süßes zu essen. Ja, so streng war das "damals". Gemessen und gespritzt habe ich heimlich, möglichst dort, wo niemand zuschaute. Die immer gleichen Fragen von Mitschülerinnen und Mitschülern, die nicht wussten, was Typ 1 bedeutet, wollte ich mir schlicht ersparen. Lieber unsichtbar bleiben, dachte ich mir."
Gab es eine Zeit, in der es richtig schwer wurde?
Sonja: „Mit 18 ja. Da passten meine Werte einfach nicht, egal wie sehr ich mich bemühte. Mein Langzeitwert, der HbA1c, lag immer wieder im Acht-Komma-Bereich, deutlich über dem, was ich erreichen wollte. Mein damaliger Arzt hat das ziemlich nüchtern abgehakt und am Ende auf meinen Lebensstil geschoben. Das hat wehgetan. Du strengst dich an, hältst dich an alle Regeln, und trotzdem heißt es, das Problem seist du selbst. Gerade als junge Frau, die gerade ins Erwachsenenleben startet, ist das eine bittere Botschaft. Diese Erfahrung hat mir gezeigt, wie viel davon abhängt, ob dich jemand wirklich ernst nimmt."
Was hat den Wendepunkt gebracht?
Sonja: „Der Wechsel zu einer anderen diabetologischen Praxis. Mein neuer Arzt hat mich auf die Insulinpumpentherapie umgestellt und sich wirklich Zeit genommen, mit mir gemeinsam die passende Basaldosierung zu finden. Plötzlich stimmten die Werte, und ich konnte endlich flexibler essen. Vorher steckte ich in einem sehr starren Korsett, danach hatte ich Spielraum. Das hat mir gezeigt, dass eine Diabetes-Therapie nicht von der Stange funktioniert. Sie muss zu deinem Körper passen, zu deinem Alltag, zu deinem Tempo. Ohne diese individuelle Begleitung wäre ich nie da angekommen, wo ich heute stehe."
Wie hat sich dein Verhältnis zum Diabetes verändert, als die Technologie ihn sichtbarer machte?
Sonja: „Damals habe ich nebenbei Aerobic, Zumba und Pilates unterrichtet. Als Ende 2014 der FreeStyle Libre herauskam, wollte ich ihn unbedingt haben, endlich messen ohne piksen. Und gleichzeitig kam eine alte Sorge zurück. Meine Insulinpumpe hatte ich immer als ästhetisch störend empfunden und konnte mich nie richtig offen zu ihr bekennen, nur enge Freunde und Verwandte wussten überhaupt von meinem Diabetes. Mit dem Sensor wurde plötzlich für alle sichtbar, was ich jahrelang für mich behalten hatte. Vor meinen Kursen stand ich im Sport-Outfit, und dieser kleine, klinisch-weiße Punkt am Oberarm war einfach nicht zu übersehen. Endlich gute Werte, und zugleich diese neue Sichtbarkeit, das musste ich erst zusammenbringen."
Wie wurde daraus Zuckerschmuck?
Sonja: „2015 war der Punkt, an dem ich aktiv wurde. Ich habe online gesucht, wie ich meinen Sensor verschönern oder wenigstens etwas auflockern könnte. Was ich fand, war ziemlich teuer und traf überhaupt nicht meinen Geschmack. Da dachte ich mir: Wenn ich solche Wünsche habe, geht es anderen sicher genauso. Also habe ich Motive zusammengesucht, eine Druckerei gefunden und die ersten FreeStyle Libre Sticker und Tapes drucken lassen. Als ich sie in einer Diabetes-Community auf Facebook gezeigt habe, war die erste Charge nach wenigen Tagen vergriffen. Spätestens da war klar: Das ist ein echtes Bedürfnis, nicht nur meine Spinnerei."
Und dann ging es ziemlich schnell?
Sonja: „Ziemlich. Ich habe mir eine eigene Website gebaut, ganz ohne Vorwissen in Webentwicklung, einfach nach dem Prinzip Versuch und Irrtum. Angefangen haben wir mit fünfzehn Produkten, heute sind es tausende. Das Sortiment ist mit der Zeit über den FreeStyle Libre hinausgewachsen, auf andere CGM-Systeme, auf Insulinpumpenkatheter und Patch-Pumpen. Inzwischen entwerfen wir sogar im Auftrag großer Sensorhersteller passende Tapes, auch über Deutschland hinaus. Worauf ich besonders stolz bin: Mit Zuckerschmuck habe ich den allerersten deutschen Online-Shop für Diabetes-Sticker gegründet. Klar wird inzwischen viel kopiert, aber wir haben eine treue Community und ein Team, das mit echtem Herzblut dabei ist."
Was kommt von deinen Kundinnen und Kunden zurück?
Sonja: „Am meisten berühren mich die Nachrichten von Menschen, die schreiben, dass sie den Diabetes Ihrer Kinder durch unsere Produkte fröhlicher und bunter erleben oder ihn einfach etwas dezenter tragen können. Manche schicken Fotos von ihren verschönerten Sensoren, manche schreiben mir ganze Lebensgeschichten. Und beides ist vollkommen in Ordnung. Manche möchten sichtbar sein, manche eben nicht. Wir schreiben niemandem vor, welcher Weg der richtige ist. Genau das war von Anfang an meine Vision und äußert sich auch in unseren Motiven, von extrovertiert-bunt bis kaschierend-schlicht."
Gibt es einen Leitsatz, der dich begleitet?
Sonja: „Mein Motto ist: ‚Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt, frag nach Salz und Tequila.' Ein bisschen Trotz steckt da drin, ehrlich gesagt, und eine ordentliche Portion Selbstironie. Ich bin unfassbar dankbar, dass ich aus meiner Erkrankung etwas Schönes und Produktives machen durfte und damit heute anderen helfen kann. Manchmal sage ich: Ich habe meinen Frieden mit dem Diabetes geschlossen, indem ich ihn zu meinem Beruf gemacht habe. Es mag klein klingen, dass ein Stück bedruckte Folie auf einem Sensor so viel im Inneren bewegen kann. Bei mir war es genau so. Heute trage ich meinen Diabetes offen vor mir her, und das hat sehr viel damit zu tun, was Zuckerschmuck für so viele Menschen geworden ist."
Wer steht mit dir hinter Zuckerschmuck?
Sonja: „Ein großer Teil meines Teams lebt selbst mit Typ-1-Diabetes, das prägt unsere Arbeit enorm. Meine rechte Hand Julia zum Beispiel berät unsere Kundinnen und Kunden mit ganz viel Herz und echter Erfahrung. Sie hat ihren Typ-1-Diabetes während einer Schwangerschaft bekommen und ist vor Kurzem vom Pen auf eine Insulinpumpe umgestiegen. Wenn jemand fragt, wie sich ein Tape beim Schwimmen hält oder wie der Kleber im Hochsommer reagiert, antworten wir nicht aus dem Datenblatt, sondern aus dem echten, eigenen Alltag. Das spürt man in jeder Mail, und genau diese Echtheit ist unserer Community wichtig."
Auf welches Produkt bist du gerade besonders stolz?
Sonja: „Aktuell auf unsere Slips mit Spitze für Insulinpumpenträgerinnen. Eine Pumpe braucht einen Platz am Körper, am besten einen, der bequem sitzt und nicht stört und trotzdem ästhethisch ist. Man sich in dem, was man trägt, wohlfühlen und schön darin finden. Unser Anspruch ist immer, Produkte zu entwickeln, die es so weltweit noch nicht gibt, kreativ und funktional zugleich. Genau diese Verbindung aus Funktion und Ästhetik macht für mich Zuckerschmuck aus. Bei der Lingerie ist uns beides gelungen."
Du warst Aerobic-Trainerin, bist Mutter von zwei Kindern. Wie viel von all dem steckt in Zuckerschmuck?
Sonja: „Ehrlich gesagt eine ganze Menge. Bei vielen Produkten denke ich an ganz konkrete Situationen aus meinem eigenen Leben. An die Pumpe beim Sport, an die Frage, wie der Sensor unter knapper Kleidung aussieht, an meine beiden Kinder, die von klein auf mitbekommen haben, wie selbstverständlich ich mit dem Diabetes umgehe. Ich habe als Kind, als Studentin, im Job, beim Sport und als zweifache Mutter unzählige kleine Wünsche und Ideen gesammelt. Zuckerschmuck ist letztlich der Ort geworden, an dem ich sie alle umsetzen kann. Nichts davon ist am Reißbrett entstanden, alles kommt aus dem echten Alltag."
Wie gehst du heute mit deinem eigenen Diabetes um?
Sonja: „Viel entspannter als früher. Technisch nutze ich heute ein Loop-System, also eine Insulinpumpe, die mit meinem Sensor zusammenarbeitet und vieles automatisch regelt. Das nimmt mir im Alltag eine Menge Kopfarbeit ab. Aber ehrlich gesagt ist die größte Veränderung nicht die Technik, sondern die Haltung. Ich verstecke nichts mehr, ich erkläre gern, wenn jemand fragt, und ich habe gelernt, dass mein Diabetes auch ein Türöffner sein kann, zu anderen Menschen und zu neuen Ideen. Das hätte ich mir mit 18 nicht träumen lassen."
Was wünschst du dir für die Zukunft?
Sonja: „Dass wir weiter Mut machen können, gerade Kindern. Diabetes ist anstrengend, das nehme ich niemandem. Aber er kann eben auch der Anlass für etwas Schönes sein. Mein großes Ziel ist, die Akzeptanz für den Typ-1-Diabetes in der Gesellschaft zu verbessern. Wenn ein Kind dank eines Lieblings-Stickers stolz mit seiner Pumpe ins Schwimmbad geht oder eine Erwachsene ihren Sensor das erste Mal offen trägt, dann ist für mich schon viel gewonnen. Ich wünsche der ganzen Community, dass sie sich Raum nimmt und sichtbar bleibt, im Alltag mit Sport, im Beruf und in der Beziehung. Diabetes gehört dazu, aber er bestimmt nicht alles."
Liebe Sonja, vielen Dank für dieses offene Gespräch!
