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Sonja, commençons par le début. Quand le diabète est-il entré dans ta vie ?
Sonja : « On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 à l’âge de sept ans. Je ne connais donc pas vraiment la vie sans diabète. Mais à la maison, la maladie n’a jamais été au centre de tout, et avec le recul, je trouve que c’était une grande chance : je pouvais faire du sport, tout essayer, grandir tout à fait normalement. Personne ne m’a surprotégée. Ce naturel a été un cadeau. Enfant, j’ai appris que le diabète fait partie de moi, mais qu’il ne décide pas de qui je suis ni de ce que je peux faire. Je crois que c’est pour cette raison que j’ai voulu plus tard en faire activement quelque chose, plutôt que de simplement le gérer. »
Comment vivais-tu ton diabète enfant puis adolescente ?
Sonja : « Pour être honnête, pendant longtemps, j’ai préféré le cacher. J’ai toujours été quelqu’un qui voulait prendre les choses en main. À l’époque, les capteurs et les pompes à insuline n’existaient pas encore. J’étais sous insulinothérapie intensifiée, avec des heures de repas fixes, des quantités fixes et l’interdiction stricte de manger sucré. Oui, c’était aussi strict que ça “à l’époque”. Je mesurais et je m’injectais en cachette, si possible là où personne ne regardait. Je voulais tout simplement m’épargner les éternelles mêmes questions de mes camarades de classe qui ne savaient pas ce que signifie le type 1. Mieux vaut rester invisible, me disais-je. »
Y a-t-il eu une période vraiment difficile ?
Sonja : « Oui, à 18 ans. Mes valeurs ne collaient tout simplement pas, quels que soient mes efforts. Ma valeur à long terme, l’HbA1c, restait sans cesse au-dessus de huit, bien au-delà de ce que je voulais atteindre. Le médecin que j’avais à l’époque l’a balayé assez froidement et a fini par l’attribuer à mon mode de vie. Ça m’a fait mal. Tu fais des efforts, tu respectes toutes les règles, et on te dit quand même que le problème, c’est toi. Surtout quand on est une jeune femme qui entre tout juste dans la vie adulte, c’est un message amer. Cette expérience m’a montré à quel point tout dépend du fait que quelqu’un te prenne vraiment au sérieux. »
Qu’est-ce qui a marqué le tournant ?
Sonja : « Le passage dans un autre cabinet de diabétologie. Mon nouveau médecin m’a fait passer à la thérapie par pompe à insuline et a vraiment pris le temps de trouver avec moi le bon dosage basal. Tout à coup, les valeurs étaient bonnes et je pouvais enfin manger avec plus de souplesse. Avant, j’étais enfermée dans un corset très rigide, après j’avais de la marge. Cela m’a montré qu’une thérapie du diabète ne fonctionne pas en prêt-à-porter. Elle doit s’adapter à ton corps, à ton quotidien, à ton rythme. Sans cet accompagnement individuel, je ne serais jamais arrivée là où j’en suis aujourd’hui. »
Comment ta relation au diabète a-t-elle changé quand la technologie l’a rendu plus visible ?
Sonja : « À l’époque, je donnais en parallèle des cours d’aérobic, de zumba et de pilates. Quand le FreeStyle Libre est sorti fin 2014, je le voulais absolument : enfin mesurer sans piquer. Et en même temps, une vieille inquiétude est revenue. J’avais toujours trouvé ma pompe à insuline gênante sur le plan esthétique et je n’avais jamais vraiment pu l’assumer ouvertement ; seuls mes amis proches et ma famille savaient que j’avais un diabète. Avec le capteur, ce que j’avais gardé pour moi pendant des années est soudain devenu visible pour tout le monde. Avant mes cours, j’étais là en tenue de sport, et ce petit point blanc clinique sur le haut du bras ne passait tout simplement pas inaperçu. Enfin de bonnes valeurs, et en même temps cette nouvelle visibilité : il a d’abord fallu que je concilie les deux. »
Comment est né Zuckerschmuck ?
Sonja : « 2015 a été le moment où je suis passée à l’action. J’ai cherché en ligne comment embellir mon capteur ou au moins l’égayer un peu. Ce que j’ai trouvé était assez cher et pas du tout à mon goût. Alors je me suis dit : si j’ai ce genre d’envies, d’autres les ont sûrement aussi. J’ai donc rassemblé des motifs, trouvé une imprimerie et fait imprimer les premiers stickers et patchs pour FreeStyle Libre. Quand je les ai montrés dans une communauté diabète sur Facebook, le premier lot a été épuisé en quelques jours. À ce moment-là au plus tard, c’était clair : c’est un vrai besoin, pas juste une lubie. »
Et ensuite, tout est allé assez vite ?
Sonja : « Assez vite. J’ai créé mon propre site web sans aucune connaissance en développement web, simplement en procédant par essais et erreurs. Nous avons commencé avec quinze produits, aujourd’hui il y en a des milliers. Avec le temps, l’assortiment s’est étendu au-delà du FreeStyle Libre, à d’autres systèmes de MCG, aux cathéters de pompe à insuline et aux pompes patch. Aujourd’hui, nous concevons même des patchs adaptés pour de grands fabricants de capteurs, y compris au-delà de l’Allemagne. Ce dont je suis particulièrement fière : avec Zuckerschmuck, j’ai fondé la toute première boutique en ligne allemande de stickers pour le diabète. Bien sûr, beaucoup de choses sont copiées aujourd’hui, mais nous avons une communauté fidèle et une équipe qui s’investit avec beaucoup de cœur. »
Quels retours reçois-tu de tes clientes et clients ?
Sonja : « Ce qui me touche le plus, ce sont les messages de personnes qui écrivent que, grâce à nos produits, elles vivent le diabète de leurs enfants de façon plus joyeuse et plus colorée, ou qu’elles peuvent simplement le porter un peu plus discrètement. Certaines m’envoient des photos de leurs capteurs décorés, d’autres m’écrivent des histoires de vie entières. Et les deux sont parfaitement bien. Certaines personnes veulent être visibles, d’autres non. Nous n’imposons à personne quel chemin est le bon. C’était ma vision dès le départ, et elle se retrouve aussi dans nos motifs, du plus extraverti et coloré au plus sobre et discret. »
Y a-t-il une devise qui t’accompagne ?
Sonja : « Ma devise, c’est : “Quand la vie te donne un citron, demande du sel et de la tequila.” Il y a un peu d’esprit de défi là-dedans, pour être honnête, et une bonne dose d’autodérision. Je suis infiniment reconnaissante d’avoir pu faire de ma maladie quelque chose de beau et de productif et de pouvoir ainsi aider d’autres personnes aujourd’hui. Parfois, je dis : j’ai fait la paix avec le diabète en en faisant mon métier. Cela peut paraître peu de chose qu’un morceau de film imprimé sur un capteur puisse remuer autant de choses à l’intérieur. Pour moi, c’était exactement ça. Aujourd’hui, je porte mon diabète ouvertement, et cela a beaucoup à voir avec ce que Zuckerschmuck est devenu pour tant de personnes. »
Qui est à tes côtés derrière Zuckerschmuck ?
Sonja : « Une grande partie de mon équipe vit elle-même avec un diabète de type 1, et cela marque énormément notre travail. Mon bras droit Julia, par exemple, conseille nos clientes et clients avec beaucoup de cœur et une vraie expérience. Elle a développé son diabète de type 1 pendant une grossesse et est récemment passée du stylo à une pompe à insuline. Quand quelqu’un demande comment un patch se comporte à la piscine ou comment l’adhésif réagit en plein été, nous ne répondons pas avec la fiche technique, mais à partir de notre propre quotidien. Cela se ressent dans chaque e-mail, et c’est justement cette authenticité qui compte pour notre communauté. »
De quel produit es-tu particulièrement fière en ce moment ?
Sonja : « En ce moment, de nos culottes en dentelle pour les femmes qui portent une pompe à insuline. Une pompe a besoin d’une place sur le corps, idéalement une place confortable, qui ne gêne pas et qui reste esthétique. On doit se sentir bien et belle dans ce que l’on porte. Notre ambition est toujours de développer des produits qui n’existent encore nulle part au monde, à la fois créatifs et fonctionnels. Pour moi, c’est justement cette alliance entre fonction et esthétique qui fait Zuckerschmuck. Avec la lingerie, nous avons réussi les deux. »
Tu as été coach d’aérobic et tu es maman de deux enfants. Quelle part de tout cela se retrouve dans Zuckerschmuck ?
Sonja : « Honnêtement, une très grande part. Pour beaucoup de produits, je pense à des situations très concrètes de ma propre vie. À la pompe pendant le sport, à la question de savoir à quoi ressemble le capteur sous des vêtements ajustés, à mes deux enfants, qui ont vu dès leur plus jeune âge avec quel naturel je vis avec le diabète. Enfant, étudiante, au travail, pendant le sport et en tant que maman de deux enfants, j’ai accumulé d’innombrables petites envies et idées. Au final, Zuckerschmuck est devenu l’endroit où je peux toutes les réaliser. Rien de tout cela n’est né sur une planche à dessin, tout vient du vrai quotidien. »
Comment vis-tu ton propre diabète aujourd’hui ?
Sonja : « Bien plus sereinement qu’avant. Sur le plan technique, j’utilise aujourd’hui un système en boucle fermée, c’est-à-dire une pompe à insuline qui fonctionne avec mon capteur et régule beaucoup de choses automatiquement. Cela me soulage d’une grosse charge mentale au quotidien. Mais honnêtement, le plus grand changement n’est pas la technique, c’est l’état d’esprit. Je ne cache plus rien, j’explique volontiers quand quelqu’un me pose la question, et j’ai appris que mon diabète peut aussi ouvrir des portes, vers d’autres personnes et vers de nouvelles idées. À 18 ans, je n’aurais jamais imaginé ça. »
Que souhaites-tu pour l’avenir ?
Sonja : « Que nous puissions continuer à donner du courage, surtout aux enfants. Le diabète est épuisant, je ne le conteste à personne. Mais il peut aussi être l’occasion de quelque chose de beau. Mon grand objectif est d’améliorer l’acceptation du diabète de type 1 dans la société. Quand un enfant va fièrement à la piscine avec sa pompe grâce à son sticker préféré, ou qu’une adulte porte son capteur à la vue de tous pour la première fois, alors pour moi, beaucoup est déjà gagné. Je souhaite à toute la communauté de prendre sa place et de rester visible, dans le quotidien avec le sport, au travail et dans le couple. Le diabète en fait partie, mais il ne décide pas de tout. »
Chère Sonja, merci beaucoup pour cet échange sincère !
